Sta molto meglio, anche se le sue condizioni sono ancora monitorate costantemente dai medici. In ogni caso il peggio sembra ormai alle spalle per il piccolo paziente affetto da Sma, l’Atrofia Muscolare Spinale, sottoposto ad una terapia innovativa presso l’ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari.

Al bambino, di soli 3 mesi, il 12 febbraio scorso, è stato somministrato per la prima volta in Puglia il farmaco Zolgesma, esempio di sofisticata ingegneria genetica applicata in campo medico per la cura di una malattia che, prima del recente avvento di nuove strategie terapeutiche, aveva un esito quasi sempre letale nell’arco di due anni di vita.

Si tratta del primo bimbo pugliese ed il terzo in Italia, ma anche del più piccolo in assoluto ad aver avuto accesso a questo particolare tipo di terapia. Una buona notizia quella che arriva dal presidio sanitario barese, proprio in occasione della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare, che si celebra ogni anno il 28 febbraio.

La terapia – fanno sapere i medici dell’ospedale pediatrico – va ad agire direttamente sulla correzione del difetto genico con un’unica somministrazione nella vita. Il farmaco, molto costoso, è inserito nell’elenco dei medicinali erogabili a carico del servizio sanitario nazionale ma solo per il trattamento di pazienti affetti da Sma entro i primi sei mesi di vita. Tra i pochi ad offrire una concreta opportunità di cura.

“Nella Sma la tempestività è fondamentale – ha spiegato il commissario straordinario del Policlinico di Bari, Vitangelo Dattoli; Per questo, appena ottenuta la diagnosi e verificata la possibilità che il bimbo fosse idoneo al trattamento abbiamo messo in moto la macchina organizzativa. Essere riusciti ad intervenire nei primi mesi di vita del bambino ha permesso di ottenere risultati importanti, anche se per il piccolo paziente è ancora in corso il monitoraggio clinico”.